• SELBSTHILFE

    Wir planen für unsere Erkrankten und deren Angehörige regelmäßige Treffen in unterschiedlichen Regionen.

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  • AUFMERKSAMKEIT

    Das zu ändern, ist unser Ziel! Wir kämpfen für mehr Aufmerksamkeit in den Medien, Fachpublikationen und Sozialen Netzwerken.

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  • POLITIK

    Trotz inzwischen einiger Bemühungen seitens der Bundes- und Landespolitik konnten in den vergangenen Jahren keine nennenswerten Fachzentren für seltene Erkrankungen aufgebaut werden.

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  • Forschung

    Wir möchten dafür sorgen, dass unsere Krankheit in den Fokus der Öffentlichkeit gerät, um Forschung und Lehre anzustoßen.

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WILLKOMMEN BEI PSEUDOTUMOR!

Pseudotumor cerebri ist eine bis heute weitgehend unbekannte, heimtückische Erkrankung. Wir kämpfen, um für Forschung und Lehre, für Aufmerksamkeit und Akzeptanz zu werben. Werden Sie ein Teil von uns und unterstützen Sie unsere Arbeit, indem Sie unsere Beiträge in den Sozialen Netzwerken teilen, eine IIH Bewusstseinsschleife kaufen oder uns beim Crowdfunding helfen.Begleiten Sie uns

Das Netzwerk Pseudotumor

Pseudotumor cerebri ist eine sehr seltene Krankheit, die bis heute als unheilbar gilt. Diese Erkrankung in das Bewusstsein zu rücken ist unser Ziel.

Das Netzwerk Pseudotumor cerebri ist ein BGB Verein für an Idiopathischer Intrakranieller Hypertension (IIH) Erkrankten, Angehörigen, Selbsthilfegruppen, Vereinen, Politik und (staatlichen) Organisationen, und versteht sich als Bindeglied zwischen ihnen. Wir bieten Jedermann eine Informations- und Aktionsplattform.

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Bitte benutzen Sie unser Fragenformular

Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit uns zu verbinden. Wir antworten schnell und zuverlässig innerhalb von wenigen Stunden. Bitte beachten Sie, dass wir medizinische Fragen nur bedingt beantworten können und Sie im Zweifel immer an einen Arzt verweisen werden.


DIE KOMMENDEN EVENTS

Wir planen für unsere Erkrankten und deren Angehörige regelmäßige Treffen in verschiedenen Regionen. Sollten Sie bereits einen PTC-Stammtisch haben, haben Sie einen Termin für Ihre Termine in unserem Forum.

Treffen der Patienten und Verwandten
4.00

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Start: Juli 3, 2017 08:00
End: August 5, 2017 12:00
Event Venue: 60 Christopher Columbus Dr Jersey City, NJ 07302

Regelmäßige Besprechung
4.00

Sed sollicitudin quam ut condimentum iaculis. Nulla non aliquet enim. Morbi ac dignissim neque. Pellentesque eu lectus posuere.
Start: Juli 1, 2017 09:30
End: August 2, 2017 16:00
Event Venue: 60 Christopher Columbus Dr Jersey City, NJ 07302

Wir kämpfen täglich dafür, dass Betroffene gehört werden

Für Pseudotumor cerebri erhoffen wir uns eine eigens auf neurologische Erkrankungen spezialisierte Fachklinik, die Hand in Hand mit Forschungseinrichtungen an einer erfolgreichen Behandlungsmethode arbeitet. Dabei soll besonders auf ein standardisiertes Diagnostikverfahren hingearbeitet werden, das die Diagnose Pseudotumor cerebri klar von anderen möglichen Erkrankungen unterscheiden kann.


Werden Sie ein Teil von uns

Werden Sie ein Teil von uns und unterstützen Sie unsere Arbeit, indem Sie unsere Beiträge in den Sozialen Netzwerken teilen, eine IIH Bewusstseinsschleife kaufen.


Unterstützen Sie unsere Arbeit

Wir kämpfen für eine Stimme, die unsere seltene Erkrankung dringend braucht.

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Melden Sie sich für unseren Newsletter an und erhalten Sie Zugang zu kostenlosen Downlaods sowie aktuellen News und Ressourcen rund um Pseudotumor Cerebri. Alle betroffenen Menschen finden Hilfeinformationen, ein Netzwerk von Ärzten und Wissenschaftlern und vieles mehr.

UNSERE PARTNER

Ich danke dem Freundeskreis IH Betroffener, der sich darum bemüht eine Datenbank mit allen spezialisierten Medizinern zu errichten sowie endlich eine ergebnisorientierte Forschung anzustoßen.

 

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